Connect with us
Örnek Resim Örnek Resim

Kıbrıs

Nadir Hastalıklar Politika Çalıştayı’ndan elde edilen rapor basınla paylaşıldı

Published

on

Bugün 28 Şubat Nadir Görülen Hastalıklar Günü…
2 binde 1 kişide görülen hastalık nadir görülen hastalık grubuna giriyor.

“Dünyada yaklaşık 8 bin nadir hastalık türü tanımlandı. 350 milyona yakın kişi ise nadir görülen bir hastalığa sahip.
Hastalıkların yüzde 80’inin genetik geçişli olduğu belirtiliyor. Hastaların yüzde 50’sini çocuklar oluşturmakta.
Yapılan araştırmalar KKTC’de ise 50 tür nadir hastalık bulunduğunu gösteriyor.

Evrensel Hasta Hakları Derneği organizasyonuyla 6 Ocak 2023’te düzenlenen Nadir Hastalıklar Politika Çalıştayı’na katılan birçok hekim, genetik uzmanı, biyokimya uzmanı, hukukçu, istatistikçi, sivil toplum aktivisti, gazeteci ve hastaların katkı koyduğu “Kıbrıs’ın kuzeyinde nadir hastalıklar politika geliştirme raporu” basınla paylaşıldı.

Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği konferans salonunda düzenlenen basın toplantısında Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği Genel Sekreteri Dr. Ceyhun Dalkan, Evrensel Hasta Hakları Derneği Başkanı Dr. Ayşe Zeki ve Nadir Görülen Hastalıklar Ağı Genetik Uzmanı Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören yer aldı.

Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği Genel Sekreteri Dr. Ceyhun Dalkan yaptığı konuşmada Nadir görülen hastalığa sahip kişilerin tedavi ve tanı almakta zorluklar yaşadığını, ulusal veri ağı olmadığı için de sıklığı ve çeşitliliği hakkında sıkıntılar yaşandığını aktardı.
Dr. Ceyhun Dalkan, konuşmasında koruyucu sağlık hizmetlerinin önemine işaret ederek yeni doğan taramalarının ücretsiz devlet tarafından sağlanması gerektiğini vurguladı.

Ceyhun Dalkan akılcı bütçe yönetimiyle doğru bir sistem üzerinden programlamanın daha kolay olacağını da ifade etti.

Daha sonra Evrensel Hasta Hakları Derneği Başkanı Dr. Ayşe Zeki ‘Nadir hastalıklar politika geliştirme’ raporunu sundu, derneğin çalışmalarından ve Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’nın hedef ve çalışmalarından bahsetti.

Raporda, Nadir Hastalıklar Eğitim Komisyonu’nun kurulması konuyla ilgili farkındalık ve bilgi düzeyinin artırılması, hasta ve hasta yakınlarının desteklenmesi ve yaşam kalitelerinin artırılması, nadir Hastalıkların tanısı ve önlenmesi gibi noktalarda öngörüler paylaşıldı.

Raporda genişletilmiş yeni doğan taraması ve taşıyıcı taramalarının önemine işaret edilerek özellikle yeni doğan taramalarının ülkemizde de zorunlu olması gerektiği üzerinde duruldu.

Nadir görülen hastalıklardan birisinin de thalasemia olduğuna dikkat çekilerek bu alanda başarılı bir politika izlendiği de belirtildi.

Sunumun ardından sorular da yanıtlandı.

Nadir Görülen Hastalıklar Ağı Genetik Uzmanı Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören bir soru üzerine kayıtçılık sisteminin oluşturulmasının önemnini vurguladı ve nadir hastalıklar konusunda her ülkenin kendine ait kurualları olduğunu belirterek 2030 yılına kadar Nadir Hastalıkların bir çatı altında toplanmasının düşünüldüğünü aktardı.

ÖN RAPOR:

nghapolitikabelgesi

Devamını Oku
Yorum Yapabilirsiniz

Leave a Reply

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Kıbrıs

Öztürkler Eskişehir’deki orman yangını şehitleri için taziye mesajı yayımladı,Limasol’daki yangını da üzüntüyle takip ettiklerini söyledi

Published

on

By

Cumhuriyet Meclisi Başkanı Ziya Öztürkler, Anavatan Türkiye’de ve Güney Kıbrıs’ta etkili olan orman yangınlarının büyümesi üzerine yazılı bir açıklamada bulundu.

Öztürkler, Türkiye’de özellikle Eskişehir’in Seyitgazi ilçesinde başlayıp Afyonkarahisar’ın İhsaniye ilçesine sıçrayan yangının şiddetle devam ettiğini belirtti.

Yangına müdahale sırasında alevlerin arasında kalan 10 işçi ve AKUT gönüllüsünün şehit olduğunu üzüntüyle öğrendiğini dile getiren Öztürkler, “Hayatlarını kaybeden tüm kahramanlara Allah’tan rahmet diliyorum. Türkiye’nin acısını kalpten paylaşıyor, milletimize başsağlığı ve geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum” ifadelerini kullandı.

GÜNEY KIBRIS’TAKİ YANGINI ÜZÜNTÜYLE TAKİP EDİYORUZ

Cumhuriyet Meclisi Başkanı Ziya Öztürkler, Limasol’un dağlık bölgelerinde süren ve henüz kontrol altına alınamayan yangını da üzüntüyle takip ettiklerini belirtti.

Söz konusu yangın sebebiyle 11 köyün tahliye edildiğini ve bir vatandaşın yaralandığını hatırlatan Başkan, bölge sakinlerine geçmiş olsun dileklerini iletti.

Öztürkler, yangınların daha fazla yayılmadan kontrol altına alınabilmesi için iş birliği çağrısında bulunarak Güney Kıbrıs’ın Cumhurbaşkanı Ersin Tatar’ın yardım teklifine olumlu yanıt vermesini istedi.

Öztürkler, yangınların daha fazla yayılmadan kontrol altına alınabilmesi için iş birliği çağrısında bulunarak, Cumhurbaşkanı Ersin Tatar’ın Güney Kıbrıs’a yardım teklifinde bulunmasını önemli bir adım olarak değerlendirdi. Güney Kıbrıs’ın bu teklife olumlu yanıt vermesini beklediklerini ifade etti.

Öztürkler “Böylesi olağanüstü durumlarda dayanışma ve hızlı iletişim hayati rol oynamaktadır” dedi.

Ziya Öztürkler, her iki bölgede de yangınla mücadele eden ekiplerin üstün gayretini takdir ettiğini ifade ederek, bir an önce yangınların tamamen söndürülmesini temenni etti.

Devamını Oku

Kıbrıs

Cumhurbaşkanı Tatar, Eskişehir’de meydana gelen yangınla ilgili taziye mesajı yayımladı

Published

on

By

Cumhurbaşkanı Ersin Tatar, Türkiye’nin Eskişehir ilinde meydana gelen yangınla ilgili taziye mesajı yayımladı.

Cumhurbaşkanı Tatar yazılı mesajında şu ifadelere yer verdi:

“Eskişehir’de meydana gelen orman yangınına müdahale ederken hayatını kaybeden orman işçilerimize Allah’tan rahmet, kederli ailelerine ve milletimize başsağlığı diliyorum.

Bu vesileyle, her alanda olduğu gibi orman yangınlarıyla mücadele konusunda da Anavatan Türkiye ile tam bir dayanışma içinde olduğumuzu vurguluyorum.

İnanıyorum ki Türkiye, mevsim ve iklim şartları nedeniyle yaygınlaşan bu afetlerle mücadeleyi kısa sürede başarıyla sonuçlandıracaktır.”

Devamını Oku

Kıbrıs

Cumhurbaşkanı Tatar, Güney Kıbrıs’ta devam eden yangınla ilgili yardım teklifinde bulundu

Published

on

By

Cumhurbaşkanı Ersin Tatar, Güney Kıbrıs’ta devam eden yangın ile ilgili açıklama yaptı.

Cumhurbaşkanı Ersin Tatar açıklamasında şu ifadeleri kullandı:

“Ağırlıkla Limasol bölgesine bağlı köylerde bugün meydana gelen ve hala kontrol altına alınamayan orman yangını nedeniyle çok sayıda yerleşim yerinin tahliye edilmek zorunda kalınması hepimizi üzmüştür.

Bu çerçevede, Kuzey Kıbrıs Türk Cumhuriyeti olarak gelişmeleri yakından takip etmekteyiz. İnsan hayatını ve çevreyi tehdit eden bu tür afetler karşısında, insani sorumluluk gereği, yangınla mücadeleye katkı sağlamaya hazır olduğumuzu ilettik.

Yangınla mücadeleye ilişkin destek ve yardım teklifimiz Birleşmiş Milletler’e ulaştırılmıştır. Aynı zamanda Özel Temsilcim ve Teknik Komiteler Koordinatörüm Rum muhataplarıyla doğrudan temasa geçmiş, ilgili teknik komite mekanizması vasıtasıyla ihtiyaç duyulması halinde ekipman, personel ve teknik katkı sunulabileceğini bildirmiş, ekiplerimizin hazır durumda bekletildiğini ifade etmişlerdir.

Yaşanan felaketin en kısa sürede kontrol altına alınmasını temenni ediyor, zarar gören bölgelere geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum.”

Devamını Oku

Trending

Reklam